Par Philippe Sabot,
professeur des universités, STL, université de Lille
Vulnerâge est un collectif multidisciplinaire, interprofessionnel et participatif. Dans sa forme actuelle, ce collectif est né en 2019 grâce au soutien de la MESHS (Programme « Partenariats » 2019). Il structure des collaborations existantes depuis plusieurs années au sein de l’Université de Lille. Il rassemble des chercheurs issus de plusieurs unités de recherche, en santé et en SHS. Du côté de la santé et du monde médical, le pôle de gérontologie du CHU de Lille, l’ULR 2694 METRICS et l’UMR 1167 RID-AGE de l’Université de Lille portent des recherches sur les consommations de soins et le parcours de soins chez le sujet âgé fragile. Du côté des sciences humaines et sociales, le projet s’appuie sur les recherches menées en éthique du soin et de la relation médicale développée au sein de l’UMR 8163 STL, sur les approches sociologiques concernant les âges de la vie et le vieillissement proposées au sein de l’ULR 3589 CeRIES ainsi que sur les recherches autour des modifications cognitives et psychologiques liées à l’âge menées au sein de l’ULR 4072 PSITEC. Le CLIC RA de Lille et le réseau France-Asso-Santé, issus de la société civile, sont également des partenaires importants du collectif et comptent parmi ses membres fondateurs.
Dans ses objectifs, le collectif Vulnerâge s’attache à apporter une contribution originale aux questionnements contemporains liés aux évolutions démographiques et sociales de nos sociétés développées, en proposant notamment de nouveaux paradigmes du soin en réponse aux problématiques liées à la vulnérabilité des personnes âgées. L’originalité de Vulnerâge apparaît à deux niveaux. À un premier niveau, ce programme offre un espace de dialogue entre diverses disciplines relevant des domaines de la santé et des sciences humaines et sociales (gérontologie, santé publique, psychologie, sociologie, philosophie, éthique, management des organisations). À un autre niveau, l’interdisciplinarité nourrit également la dimension participative de Vulnerâge, en favorisant l’interaction entre la recherche académique, la prise en charge réflexive de situations socio-sanitaires complexes, la pluralité des acteurs de terrain. Vulnerâge représente ainsi un projet de haute qualité scientifique à la fois lié à des évolutions sociétales majeures, que ce soit en France ou à l’international, et profondément enraciné dans les problématiques spécifiques au territoire lillois.
L’intérêt de cette approche interdisciplinaire et participative s’est trouvée confirmée par les enjeux mis en avant par la situation sanitaire inédite des derniers mois liée à la crise sanitaire mondiale de la COVID-19. Cette crise a en effet révélé et produit de nouvelles vulnérabilités, liées notamment à la réalité du confinement et à ses effets critiques sur les modes de relationnalité imposés aux personnes âgées – en EHPAD ou à domicile – et à leurs proches. Elle a mis en lumière également l’importance qualitative des activités de « care » autant que la difficulté à en produire une évaluation objective. Dans ce contexte, l’un des axes de travail actuel du collectif Vulnerâge concerne précisément un redimensionnement de l’approche du soin, appelé par la crise sanitaire mais porté par des enjeux médicaux et sociaux plus larges. Vulnerâge se propose en effet de réfléchir à l’élaboration d’un nouveau paradigme (care experience) pour évaluer les pratiques de soins adressées aux personnes âgées, ainsi qu’à la mise au point de nouveaux indicateurs de qualité de soins, susceptibles de saisir la variété, la complexité et la multiplicité des situations de vie des personnes âgées et de construire à partir de là une prise en charge globale adaptée à cette population. Ce paradigme marque une évolution par rapport au concept d’ « expérience patient », qui concerne le domaine de la recherche et de l’action médico-sociale, défini par l’Institut Beryl, pionner international dans ce domaine, comme « l’ensemble des interactions d’une organisation de santé avec un patient et ses proches, susceptibles d’influencer leur perception tout au long de leur parcours de santé » (https://www.theberylinstitute.org/).
Après un premier cycle de séminaires organisés en 2019-20 par le collectif autour de cette notion d’ « expérience patient » (page/vulnerabilites_fragilites_une_approche_interdisciplinaire), Vulnerâge entend désormais poursuivre et structurer une réflexion autour du paradigme complémentaire d’ « expérience de soin » (care experience), impliquant un décentrement par rapport à la qualification de la personne comme patient et aussi par rapport à la nature exclusivement institutionnelle de la prise en charge soignante. Le soin (au sens de care) n’est en effet pas limité aux structures hospitalières et ne s’adresse pas qu’à des patients ; il relève d’une expérience humaine et sociale mettant à l’épreuve la relation entre des êtres vulnérables et des modes d’attention et de prise en charge responsable, qui peuvent être activés par des agents de « care » institutionnels ou informels (comme les aidants).
Par ailleurs, né dans le contexte lillois grâce à la synergie des acteurs et compétences disponibles sur le territoire et engagés depuis plusieurs années dans une réflexion interdisciplinaire sur ces sujets, Vulnerâge s’ouvre désormais à une dimension internationale, grâce au partenariat renforcé avec le réseau « InclusU » de l’Université de Lille. Par son implication dans la réponse à des appels à projets européens d’envergure (comme le projet pilote Erasmus+ pour la création d’une Alliance « Université européenne », déposé en févier 2020, ou le projet H2020-SC1-PHE-CORONAVIRUS-2020-2C, déposé en juin 2020), Vulnerâge a su démontrer sa volonté et sa capacité de porter au niveau international le travail de recherche-action portant sur le nouveau paradigme de « care experience », en liant la conception et la gestion d’études comparatives dans différents pays d’Europe et la traduction de ses réflexions en actions de formation et de communication à destination de publics institutionnels et citoyens.
Jean-Baptiste Beuscart (CHU / ULR 2694 METRICS)
Carla Di Martino (ULR 2694 METRICS)
François Puisieux (CHU / ULR 2694 METRICS)
Eric Boulanger (CHU / UMR1167/RID-AGE)
Christine Moroni (EA 4072 - PSITEC)
Vincent Caradec (EA 3589 - CeRIES)
Philippe Sabot (UMR 8163 - STL)
Alain Lernould (UMR 8163 – STL)
Ce texte a été rédigé en 2020 dans le cadre de l'AAC "Vieillissement et territoires".
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