Il s’agit d’un projet inter-disciplinaire portant sur l'étude du syndrome SDRC à partir des réponses d’un échantillon de personnes à un questionnaire et des messages laissés par les personnes atteintes de cette maladie sur les réseaux sociaux. Actuellement, la maladie est peu connue et assez mal prise en charge. Les malades sont souvent dispersés et isolés. Cette maladie étant difficile à diagnostiquer (multiplicité de symptômes et rareté des cas), les personnes qui en sont atteintes rencontrent non seulement des difficultés au quotidien, mais souffrent également de l'absence d’une reconnaissance administrative du handicap associé. Leur qualité de vie est souvent très faible. L'objectif de ce projet est de mieux décrire cette maladie et les parcours de santé des malades, y compris chroniques, de même que de structurer l'environnement des malades qui souvent ne connaissent même pas de quelle maladie il s'agit précisément. La réalisation du projet repose sur trois tâches : (1) la réalisation d’une revue bibliographique, (2) la mise au point d’un questionnaire, son remplissage par des malades, et l’analyse des réponses, (3) l’analyse des réseaux sociaux (forums de discussion médicaux, tweets...) avec des méthodes de Traitement Automatique de Langues (TAL) pour détecter d'autres personnes qui présentent des symptômes ou traitements similaires. Ces tâches permettront de mieux décrire et comprendre la maladie, de même que de structurer l'environnement associatif et social des malades. Elles permettront aussi de mieux évaluer la fréquence de cette maladie qui est sousestimée actuellement. Ceci permettra, à terme, d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées.
Le Syndrome Douloureux Régional Complexe et la Qualité de Vie
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