Autodétermination et déficience intellectuelle

Inscrit dans le cadre de la promotion de la santé des personnes avec déficience intellectuelle (DI), le projet I SAID « Interregional platform for Innovation in Self-determination, Autonomy and Inclusion in people with Disability » vise à favoriser la capacité d’autodétermination de ces personnes et améliorer leur accompagnement. Ce projet relève d’une collaboration transfrontalière entre lconseil régional Hauts-de-France et la Wallonie. 

Le projet I SAID entend agir tant au niveau des professionnels que des personnes avec DI elles-mêmes et de leur entourage en proposant des solutions innovantes et intégrées au niveau de chaque territoire concerné. 

Ainsi, I SAID poursuit les objectifs suivants :

• Repérer et lever les freins en matière de promotion de la santé en Région Hauts-de-France et en Wallonie
• Concevoir et mettre en place une plateforme transfrontalière afin de faciliter le parcours des personnes avec une déficience intellectuelle (DI) et les échanges entre professionnel-le-s
• Formaliser et promouvoir une démarche d’accompagnement reposant sur le concept d’autodétermination des personnes avec DI
• Développer des actions inclusives et former les acteurs à l’autodétermination

Les grandes étapes

Le projet est articulé en trois modules de travail :

1. Recherche Participative : activités de recherches visant la création d’un corpus théorique et méthodologique sur l’autodétermination des personnes DI et l’analyse de leur parcours de vie. Il s’agit aussi de mener une étude sur les freins à la coopération transfrontalière en la matière.
2. Actions inclusives : mise en place de communautés de pratiques regroupant des personnes DI et des professionnel-le-s afin de tester les résultats des recherches et outils développés dans le module 1 et de développer une plateforme collaborative transfrontalière.
3. Formations au processus de recherche participative et à l’autodétermination pour les personnes DI et leur entourage, organisées en faveur des professionnel-le-s du secteur médicosocial et sanitaire.

Les partenaires

Ce projet est financé par le Programme de Coopération Territoriale - INTERREG France/Wallonie/Flandre - de l’Union européenne et repose sur une collaboration active d’acteurs-trices reconnu-e-s dans leurs domaines de compétences et d’expertises :

En Hauts-de-France

• Université de Lille - sciences humaines et sociales et la Maison européenne des sciences de l'homme et de la société (MESHS), coordinateurs du projet
• Association des Papillons Blancs de Roubaix Tourcoing
• Union départementale des Papillons Blancs du Nord (UDAPEI)
• GIE Eurasanté

En Wallonie :

• Université de Mons
• Think & do tank européen POUR LA SOLIDARITÉ - PLS
• Agence wallonne pour une Vie de Qualité (AViQ)
• Observatoire Franco-Belge de la santé (OFBS) (partenaire associé)

En bref:

• Conférence de lancement du projet - France, 9 décembre 2016
• Cartographie des opérateurs sanitaires et sociaux dans la zone transfrontalière, mars 2017
• Séminaire « Freins à la coopération transfrontalière en matière d'offre socio-sanitaire en faveur des personnes en DI - bonnes pratiques et recommandations », septembre 2017
• Guide « Obstacles et ressources en matière d’accompagnement transfrontalier des personnes avec DI », septembre 2017 
• Conférence intermédiaire, octobre 2018
• Guides méthodologique pour les acteurs de la recherche, les parents et professionnel-le-s, 2018
• Séminaire « Parcours de vie des personnes DI en zone transfrontalière : obstacles et facilitateurs », septembre 2019 
• Conférence finale - Belgique, septembre 2020
• Matériel pédagogique - formations au processus de recherche participative et à l’autodétermination pour les personnes DI, 2018-2020

Depuis janvier 2018, la MESHS développe un partenariat avec le journal Courrier Picard dans le but de valoriser et mettre en avant le dynamisme de la recherche publique au sein des laboratoires de recherche en sciences humaines et sociales de la région Hauts-de-France. Ces articles, rédigés par les chercheurs sur la base du volontariat, sont publiés chaque mois dans le quotidien régional. Ils permettent de rendre compte des recherches en cours, et de leurs impacts sociétaux, auprès d'une large communauté de lecteurs.

Ci-dessous l'article consacré au projet I-SAID publié le 18 mai 2018., rédigé par Marine Ballé (PSITEC, Université de Lille), Valentine Malou (Service d'Orthopédagogie Clinique, Université de Mons), Jean-Luc Deleplace (Papillons Blancs de Roubaix-Tourcoing).