Besoins et prise en charge des aidants de jeunes atteints de la maladie d'Alzheimer

Contexte scientifique

L'état psychologique et la situation médico-sociale des proches de personnes âgées avec une maladie d'Alzheimer ont fait l'objet de recherches qui ont permis le développement de nombreux dispositifs de formations et d'accompagnement. Par contraste, la situation des aidants de malades plus jeunes, débutant une démence avant l'âge de 60 ans, est bien moins connue. Les travaux émergents indiquent que le niveau de stress vécu serait très élevé et associé à des symptômes psychologiques fréquents interrogeant le manque de programmes spécifiquement dédiés aux besoins de ces proches. Il est donc urgent d'identifier clairement les problèmes psychosociaux auxquels sont confrontés ces aidants et de proposer un accompagnement adapté.

Méthodologie

Le déroulement de cette recherche, menée avec le Centre de recherche de l'institut universitaire de gériatrie de Montréal, le CHRU de Lille et l'université Lille 3, est prévu en deux phases, sur 36 mois. Une première étude observationnelle, utilisant des questionnaires et des entretiens, vise à décrire et comparer la situation de 160 proches de patients jeunes à celle de 160 proches de patients plus âgés en France et au Québec. Des entretiens avec des couples dont un des partenaires est touché par la maladie aborderont la problématique spécifique de l'ajustement et de la communication. Enfin, les professionnels des réseaux d'aide aux aidants formuleront leurs évaluations des difficultés et besoins des proches.
La seconde phase, élaborée à partir des résultats de la phase I, vise à tester une intervention psychosociale individualisée, à domicile, des proches de patients jeunes et de la dyade patient-aidant. Ce dispositif sera proposé à la moitié des participants français affectés, après randomisation, dans ce groupe, et comparé à l'évolution des participants bénéficiant du suivi usuel en réseau.

Résultats attendus et perspectives

L'enjeu de cette étude est de permettre d'identifier les besoins et les difficultés des proches de patients jeunes, afin de promouvoir des solutions d'amélioration des services d'accompagnement des proches de patients jeunes et en créer de nouvelles. L'élaboration et la diffusion d'un référentiel de "bonnes pratiques" et des outils de prise en charge psychosociale communs - garantissant la qualité et la coordination des soins sur l'ensemble des territoires français et québécois, est une des solutions envisagées.

Contact:

Pascal ANTOINE | Tél: 03.20.41.60.94
Émilie WAWRZICZNY | Tél: 03.20.12.28.22